En la
actualidad existe una nueva concepción de base biológica sobre
el autismo como una discapacidad madurativa con un sustrato
neurológico y con un componente genético.
Es, en sentido estricto, un conjunto de síntomas y puede
asociarse a muy diferentes trastornos neurobiológicos y a
niveles intelectuales muy variados.
La definición actual se basa en los criterios del DSM-IV (Manual
de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales) publicado
por la Asociación Norteamericana de Psiquiatría (4º edición);
resumiendo estos criterios diremos que: todos los autistas
presentan tres categorías generales de deterioro del
comportamiento:
Deterioro cualitativo de la interacción social recíproca: de la
relación social.
Deterioro cualitativo del desarrollo del lenguaje y la
comunicación.
Modos de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados.
El trastorno se inicia a edad temprana generalmente dentro de
los 3 primeros años de vida.
Es frecuente el autismo
El autismo clásico con todos estos síntomas aparece en
aproximadamente 4 por cada 10.000 niños. En la actualidad se ha
definido el llamado "espectro completo del autismo" (Lorna Wing
de Londres) en el que se han incluido niños con síntomas más
leves. Si se incluyen estos niños, la frecuencia aumenta hasta
21 niños por cada 10.000.
Es más frecuente en niños que en niñas: por cada 3 ó 4 niños, 1
niña.
Cuáles son los síntomas del autismo
Describiremos los síntomas que aparecen en los tres aspectos del
deterioro del comportamiento que hemos planteado en la
definición:
Deterioro cualitativo de la relación social: los niños autistas
pequeños, no responden ni se interesan por lo que les rodea, los
padres desde los primeros meses observan una "falta de contacto
visual", no responden con las miradas, falta de interés en ser
tenidos en brazos o rigidez al estar en brazos.
Esta falta de interés por lo general se mantiene a lo largo de
su vida, aunque disminuye a medida que progresan en su
maduración y pueden llegar a establecer juegos paralelos e
identificar a los "amigos".
Deterioro cualitativo de la comunicación y el lenguaje: el
lenguaje oral es la forma más habitual de comunicación entre las
personas, pero antes de que se establezca este lenguaje, se
desarrolla el lenguaje no verbal. Uno de los signos más
tempranos de aparición del autismo suele ser la falta de
comunicación no verbal, que ya se observa entre los 9 y 18
meses. No hacen gestos para señalar objetos, no mueven la cabeza
para decir "si" o "no", no señalan objetos para compartir
experiencias o emociones.
El lenguaje oral está siempre afectado. Por lo general las
primeras palabras no comienzan antes de los 2-3 años, pero
cuando se establece el lenguaje, no es un lenguaje útil, ni
social, a menudo repiten constantemente todo o parte de lo que
oyen (ecolalia), a medida que los niños van creciendo y en los
casos más leves, pueden adquirir un lenguaje mejor, pero siempre
estará limitado en algunos aspectos, como falta de narraciones
espontáneas, lenguaje monótono sin entonación, en algunos casos
pueden resultar "pedantes" cuando hablan de los temas que les
interesan (repetición de frases enteras oídas previamente),
pueden parecer "entrometidos" porque no saben respetar los
turnos por falta de percepción del otro lado de las
conversaciones, emisión de respuestas sin relación con el tema,
etc.
Intereses y comportamientos estereotipados, repetitivos y
restringidos: la mayoría de los niños pequeños autistas tienen
un comportamiento repetitivo que se caracteriza por el
estereotipo y la perseverancia, por ejemplo, golpearse la
cabeza, mover los dedos de forma repetitiva, dar pasos o girar
sobre los pies. El estilo repetitivo se manifiesta también en
los juegos, así prefieren alinear siempre los coches de la misma
forma exacta y no juegan nunca con juegos imaginativos ni
variados. En los niños más mayores y menos afectados, la
característica fundamental es el interés persistente en sólo
determinados temas.
Los niños autistas tienen además una "adhesión compulsiva" a
rutinas y rituales, muchos de los trastornos del comportamiento
son causados por la ruptura de las rutinas.
Si el niño con autismo no comprende a los demás, ni se interesa
por ellos, no puede disfrutar de los juegos imaginativos, ni con
el intercambio de ideas con otras personas, no puede integrar
experiencias pasadas y presentes para planificar el futuro, lo
único que le queda es repetir las actividades que le
proporcionan placer.
Cómo se diagnostica el autismo
Primero es necesario tener un diagnóstico de sospecha que deberá
hacerlo el pediatra, basado en la información que recibe de los
padres y en su propia observación y a continuación deberá ser
enviado al psiquiatra o a unidades específicas con experiencia
en autismo, donde realizarán el diagnóstico definitivo. Será
importante saber si el niño es realmente autista o si tiene
retraso mental sin autismo o una hipoacusia (no oye) u otros
trastornos del lenguaje y aprendizaje.
El diagnóstico debe realizarse antes de los 3 años y para ello
ha demostrado ser de utilidad el cuestionario CHAT (Checklist
for Autism in Toddlers) que está ideado para utilizarlo a los 18
meses de vida, momento en el que la mayoría de los padres ya
están preocupados por el retraso del lenguaje o desarrollo
social de su hijo. Este cuestionario tiene dos partes: una de
ellas se basa en las preguntas a los padres y la otra en la
observación del pediatra.
Actualmente, la mayoría de los niños se diagnostican hacia los 6
años.
Cuál es el pronóstico de estos niños
La evolución varía considerablemente: algunos de ellos
continuarán necesitando algún tipo de asistencia cuando sean
mayores, un grupo adquirirá gran independencia funcional y
algunos parecen "superar" el autismo con la edad.
El pronóstico será peor si el niño tiene un cociente intelectual
no verbal bajo y si no ha iniciado un lenguaje con significado
antes de los 5 años. La mayoría de niños autistas mejora en
áreas de función social y lenguaje y disminuye sus conductas
repetitivas y estereotipias a medida que crece. Es frecuente que
se produzca algún retroceso en la pubertad, que en muchas
ocasiones es temporal.
Cuál es el tratamiento
Como en todos los enfermos crónicos, ha de realizarse un
tratamiento de los síntomas y complicaciones del niño y un apoyo
a la familia que permita la mejor calidad de vida posible de
ambos. Los aspectos específicos del tratamiento de los síntomas
son:
.-Manejo del comportamiento: consiste en establecer un programa
eficaz de entrenamiento de comportamientos, aplicando la
psicología conductista. El objetivo principal es estimular los
comportamientos deseables y limitar los indeseables. Los padres
y educadores deberán ser entrenados para poder realizarlo.
.-Enfoque educacional: favoreciendo el desarrollo del lenguaje
comunicativo y las aptitudes sociales para lo que las escuelas a
las que acuda el niño, deben estar dotadas de material y
personal adecuados, el objetivo a largo plazo es que el niño se
desenvuelva de la manera más eficaz y cómoda posible en el
ambiente menos restrictivo.
.-Farmacoterapia: los medicamentos se reservan para los niños
que no responden a otros tipos de tratamiento o que presentan
otros síntomas asociados.
.-Apoyo a la familia: en la actualidad los profesionales que
están correctamente preparados para realizar este apoyo son
pocos.
La mayor parte de los pediatras no se ha visto nunca a lo largo
de su vida profesional en la necesidad de atender un niño
autista por lo que sus conocimientos inicialmente no son
amplios, a pesar de esto, podrán y deberán en el momento en que
lo necesiten informarse para poder trabajar adecuadamente con
las familias de estos niños. El mayor apoyo pueden recibirlo de
los especialistas implicados en el tratamiento del niño
(psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales y educadores) y
de las asociaciones de autistas y padres de niños autistas. Es
en estos momentos fundamental el trabajo desarrollado por estas
asociaciones, será seguramente gracias a las presiones que
ejerzan sobre los organismos oficiales y los profesionales
implicados, unido a los avances científicos, lo que pueda
mejorar el pronóstico a largo plazo de estos niños.
|
